GENES E APAE: A NECESSIDADE DO ENSINO EM GENÉTICA PARA FAMÍLIAS DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E MÚLTIPLA

Marina Nascimento Véras, Ivã Sales Magalhães, Renata Canalle, Luciana Rocha Faustino, Edivaldo Alves Leal Filho, Ana Elisa Castello Branco Marques

Resumo


A genética é uma área capaz de englobar diferentes vertentes sociais, como o estudo de condições clínicas influenciadas pelos genes e suas expressões. Sendo importante que a educação em torno desta área possa ser ampliada para os pais e responsáveis por pacientes com doenças raras e deficiências, uma vez que, eles podem carregar consigo sentimentos de culpa pela falta de informações em genética. Nesse viés, este trabalho busca averiguar o conhecimento que os familiares de assistidos da Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de [cidade/estado omitidos para revisão cega] a respeito da genética envolvida nas condições clínicas dos seus filhos ou familiares. Trata-se de uma análise descritiva-interpretativa, de caráter qualitativo-quantitativo, que se baseou na Análise Textual Discursiva (ATD). Foram aplicados formulários para trinta familiares que frequentam a instituição, a fim de realizar a categorização dos participantes e discutir possíveis fatores associados à qualidade de entendimento em genética. Assim, destaca-se que nesta população de estudo, a maior responsabilidade de cuidado para com pessoas com deficiências advém de mulheres, principalmente mães. Além disso, quando se trata do “saber genética”, esses familiares possuíam um entendimento superficial que, muitas das vezes, estava apenas vinculado a questões de herança. Todavia, mesmo com essa limitação de aprendizagem, os pais demonstraram interesse em entender melhor essa área e obter mais conhecimentos. Consideramos que, embora a genética seja considerada uma área de difícil compreensão, sua disseminação é essencial para os familiares de pacientes assistidos pelas APAEs e demais instituições de assistência às deficiências de origem genética e/ou multifatorial.

Palavras-chave


Saúde; Genética; Educação Inclusiva.

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